jueves, 31 de diciembre de 2009

Resumen de Fin de Año

Estoy feliz de tener esa sensación que seguramente alguna vez han sentido al final del día cuando estamos tratando de quedarnos dormidos y repasas todo lo que hiciste, percibes una sonrisa en tu rostro y sientes la satisfacción del deber cumplido, solo que esta vez es mi resumen de fin de año, el que me produce esa sensación, hemos tenido la bendición de tener un muy buen año, comenzando por nuestro eje, en el cual giramos, ya que es nuestro tesoro, nuestro Matías.

Comenzamos el 2009 llenos de ilusiones y esperanza, en Enero viajamos a Buenos Aires a nuestro primer entrenamiento de ABR, excelente comienzo, llegamos de vuelta felices y llenos de energía para comenzar a trabajar, sabíamos que no era fácil, cumplir con las horas de ABR diarias ya que Matías tenia una postura en la cual no le permitía apoyar su espalda en la banca y debíamos hacerle los ejercicios cuando estuviera durmiendo que es cuando se relajaba, hoy esa postura es muy distinta ahora si apoya la espalda en la banca. Estábamos acostumbrados a llantos permanentes, hoy a llantos como cualquier otro niño, estábamos acostumbrados a hospitalizaciones varias y este año solo tuvimos una en Marzo y muy corta, definitivamente sobre esto podría seguir y seguir escribiendo, nuestras vidas han cambiado mucho y para bien, suena raro pero siento que este año fue un año normal, lleno de cotidianidad, disfrutar de nosotros, de nuestro hogar, de las celebraciones en fin del Mati.

Mis estudios en la universidad están terminando con muy buenos resultados, al inicio del año temía de cómo organizaría las clases, ABR y las horas que debía dedicar a estudiar, por suerte logré hacer buenos malabares para sortear la situación.

Este año además conocimos y tenemos la felicidad de contar con nuevos muy buenos amigos, los cuales fueron otro regalo de ABR. Siempre están ahí para darnos su apoyo y esto se siente grandioso.

En nuestras familias todos están bien, si tuvimos algún momento difícil familia, esto ya es historia, me quedo con la sensación de que supimos superar aquellas situaciones, hoy somos mas felices que ayer y valoramos aun mas la unión familiar, estaremos todos juntos celebrando el nuevo año y queriéndonos mucho, celebrando además que este próximo año llegaran dos integrantes mas, por fin el Mati tendrá primos pequeñitos para poder compartir, estamos haciendo un trabajo de joyería para tratar de que asuma el que ya no será el único pequeño de la familia.

En fin este año del que ya queda muy poco, ha sido excelente para nosotros, hoy estamos mejor que hace un año, pues nuestro hijo lo esta, creo que cumplimos con todo lo que nos propusimos y lo principal somos mucho mas felices.

Salud y Feliz 2010!!!!!!!!

sábado, 19 de diciembre de 2009

El Regalo de Navidad

No se si a ustedes les pasa, pero a mi me pasa todas las navidades que pienso y pienso que le regalamos al Mati para esta navidad, he pasado por varias etapas, la verdad es que nunca sabemos bien que regalarle, antes siempre quería regalarle algo que le fuera útil, y es así como pasamos por una piscina de pelotas, miles de juguetes con muchas luces de colores y otros con ruidos varios, ah¡¡ y cantidades industriales de ropa que es lo único que siempre siento que le sirve mucho, ya que se cambia de ropa por distintas razones unas tres veces al día.

Yo diría que ninguno de los regalos de navidad fueron mucho de su agrado, y bueno llego otra navidad y aquí estoy pensando nuevamente y tratando de saber que es lo que quiere que le deje el Viejito Pascuero, Papa Noel o Santa.

Finalmente siempre tengo la sensación de que al Mati no le importan mucho los juguetes o los regalos, siento que se siente mas a gusto con actos como el que te acuestes a su lado y lo acompañes, solo respirando a su lado, si le haces cariño en el pelo y en la frente, para él es lo mejor, su carita de placer es hermosa, si le lees un cuento con música de Bob Esponja, lo miras directamente a los ojos, logras hablar con el sin hablar, definitivamente mi hijo es especial.

Sin embargo nosotros insistimos en que no puede pasar una navidad sin un regalo, que será que todavía no aprendo de mi hijo que esto no vale, lo que vale es estar juntos y solo mirarnos y disfrutar, pero como somos mortales sigo pensando en que le compramos para esta navidad.

A ver si ustedes me ayudan a encontrar el mejor regalo para esta navidad :)

domingo, 6 de diciembre de 2009

Estamos de Vuelta

Otra vez por estos lados, hace mucho que no escribía, la verdad es que tenía mi agenda solo un poco desbordada, necesitaba dejar algo de lado, lamentablemente fue el blog, pero ahora, que termine mis clases en la universidad, quedo espacio para poder dedicar tiempo al blog.
A modo de informativo, estamos muy bien, nuestras vidas marchan con mucha normalidad y sin traspiés lo que todos ustedes entenderán que es bastante bueno.

Nuestro Matías, cada día mejor, trabajamos todos los días, contra viento y marea para sumar horitas de ABR, lo cual a estas alturas ya es más que parte de nuestra rutina diaria, sino hacemos ABR, sentimos que no cumplimos con un buen día.

Como muchos saben el enano perdió un diente de leche, solo que no tengo muestras graficas, ya que al parecer se lo trago, jijijji. conociendo a mi hijo esto podía pasar ya que el siempre se encarga de que todo tenga un toque de rebeldía jajajaj, como se imaginaran no hay muestra grafica de su dientecito, aunque estamos a la espera de que aparezca, ya que la dentista nos dijo que si se lo trago tenia que salir, sino hay que ver donde anda jajjaj, esto me causa mucha gracia, no podía perder su diente y ya, no, era con show la cosa, ojala que aparezca.

Bueno entre otras cosas llego la navidad a nuestro hogar y un año mas estamos todos felices decorando nuestro árbol y poniendo la estrella en la cima con nuestro pequeño gigante.
Tengo muchas cosas que contarles así es que me tendrán seguido por estos lados un beso para todos.

P.D.: Nos encontraron en la foto?


jueves, 15 de octubre de 2009

Música para Mis Oídos

Nos arrancamos un fin de semana a compartir con nuestra familia y me encanto que todos nos comentaran lo bien que esta nuestro enano, lo notan tan tranquilo y relajado, salimos a pasear y es maravilloso no planificarlo, solo decir naturalmente vamos a pasear, me encanta poder tener la posibilidad de salir a pasear con el sin el temor de que se enferme y que le moleste hasta el mas mínimo ruido, la gente, el viento, no podíamos salir ni a la esquina sin todo el aparataje para protegerlo del mas mínimo estimulo y si lográbamos salir no duraba mas de una hora y esta se hacia eterna ya que el Mati lloraba y lloraba sin parar.

Como nos cambio la vida somos libres ahora salimos cuando tenemos ganas y lo principal es ver que el disfruta de estos paseos, no se asusta con los estímulos, disfruta cada vez mas de la naturaleza que lo rodea, de la vida.

Música para mis oídos cuando me dicen que fácil es vestirlo ahora al ponerle su chaleco, aunque sea un “Ponefacil”, que blanditos están sus músculos, que relajados que están sus brazos, que rellenito esta su tórax, maravilloso ver que todos lo miman sin que el se moleste y todo esto gracias a que día a día nos acompaña ABR.

viernes, 25 de septiembre de 2009

Fiestas Patrias

Amigos les cuento que pasamos un lindas fiestas patrias, viajamos al norte para disfrutar de todas nuestras tradiciones, la familia, comida y lindos días campestres, el viaje de ida me agotó, por lo que llegué directo a la camita que me tenían preparada en la casa de mis tatas, al día siguiente como es de costumbre me desperté tempranito para reclamar mi leche, mientras me la tomaba llegó mi primo Esteban el que me entretuvo mientras mi mama me daba mi desayuno, mas tarde nos fuimos a casa de mi abuelita Virginia donde compartí con todos, almorcé rico y luego al campo, aquí empezaron los problemas, descubrí que soy un chico 100% citadino, no me gusto esto del campo, por lo que hice sentir mi descontento, por lo que mis papis decidieron volver a la civilización.

El segundo día después de una conversación con mi papi entendí que el campo no es tan malo, así es que nos fuimos denuevo, ahora si me gustó, disfrute del aire puro, el sol, la música y la linda compañía de mi gran familia, todos ellos preocupados de que me sienta bien para que disfrute y no me den ganas de volver a la ciudad jajjajajaja, disfruté los cariños y brazos de mis tios, abuelitos, primos, disfrute a concho el paseo y me quede hasta que oscureció y nos fuimos en caravana de vuelta a la civilización, aprendí que un el contacto con la naturaleza es maravilloso y que debo interactuar mas con ella, ahora me gustan los días de campo.

Los dejo con unas fotitos de los lindos momentos que viví con mi familia en el campo.


domingo, 30 de agosto de 2009

Reflexiones acerca de ABR

Hace 8 meses atrás nuestra vida era muy distinta, al despertar por las mañanas todos se hacia mas pesado, trabajábamos día a día para hacer lo que habitualmente hace cualquier familia, pero a todo esto le sumábamos el estar todo el día luchando con la irritabilidad de Matías, con sus problemas estomacales, su bajo peso, su continuo y acelerado colapso de estructura músculo esquelética, vivíamos con una angustia permanente, el cansancio de ir a terapia 3 veces por semana y sentir que solo conseguíamos tirar una pequeña piedra a un elefante, el visitar cuanto medico para poder conseguir lo imposible, recuerdo una visita al pediatra el cual donde en esa oportunidad nos dijo que encontraba que Matías no mejoraba con la terapia, al contrario, que lo veía peor, en fin la angustia permanente del que haremos mas tarde, pensaba que si estamos en estas condiciones ahora, que nos espera para después, en resumen que algo andaba mal, yo en ese momento me sentía frustrada, recuerdo haberle dicho que ya no sabia que hacer, éramos hijos del rigor con sus terapias, su alimentación, sus controles médicos, y amor no era el problema, lo tiene a montones de todos sus seres queridos que no son pocos.

En este estado apareció ABR, esta terapia maravillosa que nos cambio la vida, incluso antes de comenzar con ella, primero cuando supimos que existía nuestros corazones se llenaron de esperanza, comenzamos a conocer a hermosas personas, quienes con una generosidad enorme estaban dispuestos a mostrar los cambios maravillosos que habían logrado, a todos ellos hoy les doy las mas grandes gracias. Gracias por mostrarnos el camino a lo que hoy 8 meses mas tarde sentimos, imagínense en tan poco tiempo.

Hoy definitivamente estamos mas tranquilos, felices, descansados, estamos con una paz interior que esperábamos hace mucho tiempo, la paz que te da el saber que estas haciendo lo correcto. Les cuento orgullosa que nuestro enano esta muy tranquilo, ya no se asusta con cualquier estimulo, su irritabilidad esta en franca retirada, su estructura dejo de colapsar, su cuerpo comienza a mejorar día a día, sus problemas estomacales comienzan a mejorar, hoy le podemos aumentar la cantidades de ingesta alimenticia y el tolera los cambios, orgullosa les digo que subió 500 gramos de peso, antes su ropa siempre le quedaba grande, ahora la llena, lo cual para nosotros es el cielo, hoy duerme mejor, su color de piel es otro, como has mejorado hijo, tu carita iluminada y tus ojos son la clara muestra de que estas en las mejores manos en las manos de ABR.

Los dejo con un par de fotitos, en la primera estábamos a un mes de iniciar nuestro entrenamiento con ABR en la segunda estamos con 8 meses de tratamiento con ABR.







sábado, 15 de agosto de 2009

Nostalgia

Estuve mirando fotos, encontré muchísimas, pero esta en especial me conmueve mucho, recuerdo el aroma exquisito a bebe y lo felices que estábamos por tener a nuestro niño en casa, mi bebe hermoso, hoy no puedo creer que ya tienes 6 añitos, que grande que estas, como hemos crecido juntos, si en ese momento te amábamos tanto que nos dolía el pecho, imagínate hoy, te amamos aun mas hijo, estas tan grande.

Bueno y tus papas tampoco son los mismos, los años no pasan en vano jajajjaja.

lunes, 3 de agosto de 2009

Reporte

Les cuento como esta la cosa por estos lados, la verdad es que recién comenzando a disfrutar las vacaciones, ya que terminé la semana pasada con mi último examen en la universidad, y comenzamos con el Mati a disfrutar de estar juntos y solitos el enano, papa y yo, las 24 horas del día, digo solitos ya que estamos gran parte del año con mi madre, ella es un pilar fundamental para nosotros, nos acompaña a avanzar por este camino en el cual muchas veces necesitamos descansar a la sombra de un árbol, lleno de sabiduría y fuerte como un roble.

Mi madre aprovecha las vacaciones para volver a su tierra a disfrutar de todas las bondades del norte y a descansar de nosotros jajajja, así es que nos quedamos los tres, tratando de hacer todo lo mejor posible, ya que este enano esta muy malcriado por la abuelita, ella le prepara todo como a él le gusta, y hace solo lo que le agrada y antoja en el momento, esta demasiado regalón, quiere estar en los brazos todo el día, lo cual mis brazos reclaman pero yo no les hago caso, así es que ahora a disfrutar de actividades juntos entretenidas, como leer cuentos entretenidos bajo el tibio sol de invierno que entra por la ventana, dormir siesta abrasaditos, eso si, solo si el quiere. También hacer horitas de ABR cuando se nos antoje, además estamos inmensamente felices ya que tendremos clínica satélite de ABR en abril del 2010 pero en Chile eeeee!!!!!!, en fin a disfrutar de esta hermosa noticia y de estar juntos, y de tener al enano con nosotros para así disfrutar de su piel de terciopelo y su rico aroma. Le deseamos a la abuelita un lindo viaje :)

Los dejo con una foto del regalón del Mati, exigiéndole al papa el tenerlo abrazado de las misma forma por horas, es un loquillo.


sábado, 11 de julio de 2009

Que rica esta mi leche

Quiero contarles que esta semana Matias nos ha mostrado que esta comenzando a sentir lo que verdaderamente es estar sano, hace mucho tiempo que no lo veíamos tan bien, sus problemas digestivos están mejorando, esta semana llegó lo que tanto esperábamos, los problemas de constripación poco a poco desaparecen, también estamos disfrutando de su hermosa succión, hace unas semanas se demoraba unos 45 minutos en la toma de su mamadera y hoy se demora 15 minutos, estamos seguros que sin duda esto es gracias a ABR y la medicina biológica, estamos chochos, cada vez que le damos su mamadera, estamos disfrutando a concho a nuestro hermoso hijo, los dejo con un pequeño video tomando su leche o lo que quedaba de ella.
video

domingo, 5 de julio de 2009

Paseo a la Peluqueria

Desde Enero que no tenia un encuentro cercano con mi peluquera, la verdad es que ni mi Papi ni yo, teníamos muchas ganas de cortarme mi frondosa cabellera, a mi Papá le encanta el pelo largo, asi es que habiamos pospuestos multiples veces este paseo, además en invierno el pelito me abriga jijiji, pero ya no podía seguir escapando de las tijeras, visite mi peluquería la cual me conoce desde mi primer corte de cabello, el que se hizo tan solo cuando era un bebe de meses, así es que pedimos hora y a cortarnos no mas, me porte súper bien y hasta salí con caramelo de regalo.

Los dejo con una fotito del antes y el después ….

domingo, 28 de junio de 2009

Control con la Medicina Biologica

Visitamos a nuestra Doctora de Medicina Biológica, no la habíamos visto en un buen rato ya que se cambió del lugar donde nos atendía en viña, a su consulta de siempre en Villa Alemana. Fue una visita, para mi gusto un poco rara ya que apenas nos vio le llamo más la atención mi estado que el de Matias.

Igual comienzo contando como nos fue con el Mati, primero le dijimos a la doctora que desde la ultima hospitalización el enano se siente incomodo, esta inquieto, no duerme tan bien como antes, se queja todo el día, su guatita ni hablar, el problema es que perdimos mucho de lo que habíamos avanzado, la doctora nos dijo que lamentablemente los medicamentos que tomo durante su hospitalización, si bien lo recuperan de su cuadro agudo que en ese momento era una neumonía, estos medicamentos lo dejan con una intoxicación horrible, si pensamos que le dimos antibióticos, inhaladores, corticoides y todo esto sumado a los medicamentos que ya toma diariamente, la incomodidad del Mati se debe a que su cuerpo esta intoxicado y no puede eliminar todo estos residuos solo, gracias a Dios existe la medicina biológica que nos permite ayudar a desintoxicarlo. Para esto le mando a preparar una formula, con la farmacia NAT PHARMA, estas son una mezcla de extractos naturales, los cuales se han convertido en un gran aliado este ultimo año y medio, con estos preparados ayudaremos que el organismo del Mati encuentre el equilibrio nuevamente, además nos pidió un examen de metales pesados el cual se realiza tomando una muestra de cabello para su análisis.

La intoxicación por metales pesados nos trae un montón de consecuencias, entre una lista larga están los problemas digestivos, epilepsia, hiperactividad en los niños y la lista no termina. Bueno este examen lo debemos hacer en la clínica BERSANT esta se encuentra en Santiago, por otro lado le recetó a Matias unas tabletas del laboratorio Hell, se llaman Spascupreel la cuales son indicadas en caso de Espasmos y cólicos gastrointestinales, y además espasmos en las musculatura estriada.

Lo que nos gusta de la medicina biología, es que no se enfoca solo en el niño sino también en su familia, ya que es lógico que para que podamos ayudar y cuidar a Matias, su familia debe estar con buena salud, la doctora me vio y de inmediato le llamo la atención lo decaída que me veía, debo confesar que no me gusta que se den cuenta de esto, pero frente a nuestra doctora no lo pude ocultar, y dado que adicional a la medicina biología nuestra doctora practica la terapia floral, partí con unas gotitas que prescribió para tratar mis emociones, que por estos días, por el estrés de fin de semestre, en el cual en la U me revientan, sumado a los trasnoches por el Mati o el estudio o las dos juntas, el cuerpo colapsa, así es que desde ayer estoy con terapia floral, vitaminas y cuanta jalea real o propóleos exista para toda la familia.

Bueno este fin de semana nos ha servido para descansar y disfrutar en familia, esto es el mejor remedio que existe disfrutar de las cosas simples de la vida.

domingo, 21 de junio de 2009

Feliz dia papito


Papito hoy es tu día y quiero contarte que te amo desde antes de llegar a este mundo
Te elegí como mi papito porque eres de los pocos seres humanos que reunían las cualidades que tú tienes, tienes el corazón más grande antes visto, tu generosidad y entrega son infinitas.
Gracias por todos esos sacrificios para que yo sea el niño mas feliz del mundo
Gracias por salir cada día al trabajo pensando en hacerlo cada día mejor para que a mi no me falte nada.
Gracias por jamás reclamar cuando te despierto todos los días en mitad de la noche para que me pases a tu cama.

Gracias por estar conmigo en mis días malos y buenos.
Gracias por esos momentos en que volamos juntos cuando me lees un cuento.
Gracias por cuidar de mi cuando estoy enfermo.
Gracias por darme mi leche de la mañana todos los sábados.
Gracias por cargarme orgulloso en tus brazos.
Gracias por pensar todos los días en como hacer que yo me sienta cada día mejor.
Gracias por tus besos inagotables todos los días.
Gracias por renunciar a todo por mí.

Gracias por ser mi papa y amarme incondicionalmente sin esperar nada a cambio.

domingo, 7 de junio de 2009

Al Fin La Fiesta

Hola por fin … disculpen por la demora espero no sea muy tarde, pero la cosa por estos lados a estado un poco movida hemos tenido unos impases que ya estamos superando, todavía se mueve el piso un poquito pero cada vez menos, al fin puedo escribir esta entrada de la fiesta de cumpleaños del Mati, estuvo maravillosa!!!!!, como todos los años viajaron todos nuestros familiares a celebrar con nuestro enano, esto es muy importante para nosotros, cada uno de ellos nos entrega toda su energía y amor, lo cual nos carga las pilas al 100%.

Este cumple fue muy especial ya que para cualquier niño de 6 años es normal invitar a amiguitos para disfrutar de una fiesta de cumple, en nuestro caso esto hasta este año no se podía concretar por varias razones la principal el estado del Mati, hasta el año pasado el enano le molestaba todo, cualquier tipo de estimulo lo alteraba mucho, hoy eso ya no pasa, gracias a ABR el Mati esta mas tranquilo, lo que le permite disfrutar de todas las cosas entretenidas, estas que antes lo alteraban hoy ya no son problema sino por el contrario son diversión, este cumple nos lleno el corazón, lo pasamos muy bien, les paso a contar que el cumpleañero al principio no quería nada mas que dormir, habían llegado sus invitados y el se negaba a despertar es que mi hijo es muy especial, es un gruñoncito, pero su madre se dio a la tarea de despertarlo no podía permitir que durmiera todo el cumple, una vez despierto disfrutamos de todo con sus invitados, este año contamos con la presencia de honor de Florencia, y toda su hermosa familia, Lucas, Mabel y Alexis nos sentimos muy contentos de que nos acompañaran, los queremos mucho, también nos acompañó la Romi con sus princesas, la Constanza, con su hermosa sonrisa iluminaba todo el lugar, la Martina disfrutó a concho el cumple, llenó de besos al Mati desde que llegó, fue la modeloca, le ayudo al Mati a abrir sus regalitos.
Quedamos felices, el Mati disfruto con todos los que lo quieren, fue un día muy especial
Gracias a todos por ayudarnos a escribir una pagina más en la historia de mi Matías.


domingo, 17 de mayo de 2009

Paseo Dominical

Hoy tuvimos una tarde de paseo dominguero, con el infaltable y clásico helado del Bravísimo, Canela para la Lela, Banana Split para Papa y Mati, y Chocolate para mi. Me encantan estos paseos, es como el broche de oro al fin de semana, además es el único paseo que al Mati le agrada, ya que no le gusta mucho salir, le carga pasear en el mall o cualquier otro lugar con mucha gente, además en la ciudad donde vivimos al contrario de otras ciudades en las que lo habitual es quedarse en casa los fomingos, en Viña los domingos son sinónimo de entretenidos panoramas y que decir de la playa, el exquisito aroma a mar y el ruido de las olas, nos encanta sentarnos con Mati a escuchar las olas y sentir la brisa marina, mientras sentimos le describimos lo que esta sintiendo el nos escucha atentamente, que delicia el mar, las olas, el sol.

Los dejamos con algunas imágenes del paseo.


viernes, 15 de mayo de 2009

Cumplí 6

Ayer celebramos el cumple número 6 del Mati, fue un día muy especial, despertamos al enano cantándole cumpleaños feliz y así seguimos todo el día, es que estamos tan orgullosos de que nuestro bebe cumpla 6 años!!!!!!!. Cuanto hemos vivido hijo, nos has enseñado tanto, mucho de lo que somos hoy es gracias a ti, has cumplido 6 añitos y ya eres un maestro que nos enseñas tanto cada día.

Como les decía la celebración comenzó tempranito complaciendo al cumpleañero, el cual aprovechó al máximo su día, durmió todo lo que quiso, comió solo lo que quería, no le contradijimos en nada, de terapia solo ABR, a las 3 de la tarde llego papá, eeeeeeeeee!!!! Esto gracias a que en el trabajo de papá sabían que Matías estaba de cumple y le dieron la tarde libre.
Para que siguiéramos con la celebración, vinieron a visitarlo los primos que viven en Viña, su prima Makita, su madrina Andrea y su primo Sergio, todos cantaron y disfrutaron a nuestro Matías, llegaron con gorros, challa, hasta con la torta, le traían fiesta a domicilio y otra vez a cantar cumpleaños feliz. El teléfono también sonó todo el día, la tía Paty y sus maestros de metafísica le entregaron sus mejores vibras, su tío Cachito quien le regalo por teléfono una melodía en su teclado, de hecho lo llamo toda su familia para felicitarlo, en la mañana tempranito lo llamo mi hermana para darle un beso de amor de esos que se dan cuando se ven, mi hermano, su tío Yayo hizo un espacio en su día de trabajo para llamarlo y eso es impresionante, ya que el no para su día laboral por nada, me emocionó cuando me dijo que estaba ansioso de que llegara el día para llamarlo, mas tarde lo llamó el resto de su familia sus tatas de Vallenar, su tía Mimi quien le envío un besote jugoso, su tío Luchin también lo llamo desde Copiapó, le dio sus palabras llenas de emoción, su primo Esteban el cual siempre le entrega muy lindos momentos siempre tan preocupado de el, se preocupa del mas mínimo detalle para que su primo se sienta bien, su tía Viky que esta vez por lo menos no lloró, junto a sus primos Arli, que lo tiene como el niño mas famoso en su U, Verito que hace cualquie sacrificio para estar con el y el pirata mayor Perito el culpable de su pasión, su padrino Tito quien a la distancia le envío todo su corazón, y pensamiento, todos entregándole todo su amor y ansiosos de venir a celebrar con el, su tía Roxana con sus siempre tan poéticas palabras y sus besos apretados, sus primitas Cotecita mandándole su amor infinito y Francisquita dándole besos al único que le baja la guardia, las dos entregándole lindas palabras, sus primos Ricardo que es el primero siempre en llevarlo dormido a la cama que le hurta a su tía y Roberto que donde este le trae un regalo, siempre tan orgullosos de su primo mas chico y gruñón, cada uno de ellos desde la distancia y siempre con nosotros celebrando dichosos de un año mas de nuestro pequeño gigante, también recibió feliz cumple de sus amigos de ABR, uff realmente fue un lindo día, lleno de emociones, gracias a todos por tanto amor.

PD: Los esperamos el 23 para seguir celebrando.

Les dejo unas fotitos de la fiesta a domicilio que le trajeron la Makita, su Madrina y el Kami.





lunes, 11 de mayo de 2009

La Familia ABR en Pleno

Todavía saboreamos el rico momento que disfrutamos en el asadito ABR Chile, por fin nos conocimos, que linda tarde pasamos, debo contarles que como nuevos en el grupo estábamos muy ansiosos y un poquito nerviosos de conocer a los pioneros de ABR y a todos los que los seguimos, les agradezco por recibirnos con los brazos abiertos, son todos muy cariñosos, sentimos la sensación de llegar a nuestra familia, les agradezco mucho a todos, mi hijo se sintió a sus anchas no podría haber sido de otra forma con toda la armonía que había en el ambiente, fue maravilloso.

Los anfitriones se pasaron, full producción, se agradece la dedicación y el amor puesto, como dijo mama terapeuta lo cual me asusta un poco jajaja es que dejaron la vara demasiado alta, se preocuparon en el mas mínimo detalle, disfrutamos muchísimo fue hermoso ver, hablar, sentir de la misma forma, que lindo ver que nos aceptamos tal cual, nos preocupamos del otro verdaderamente, como disfrutamos a cada uno de los niños como si fueran nuestros, que lindo el vernos a todos felices de ser parte de ABR, ver que nuestros hijos tan contentos y serenos, y nosotros los papis igual disfrutando junto a ellos, en definitiva somos una gran familia, grande ABR CHILE.

P.D.: Un saludo a todas las madres, disfrutemos este día harto que lo merecemos.

miércoles, 6 de mayo de 2009

Un Paso Adelante ... Gracias ABR

Hoy quiero compartir una noticia que nos tiene desbordantes de alegría, debo contarles que hasta el momento tratábamos la espasticidad de Matías con Baclofeno, este medicamento nos ayudó, pero muy poco. Posteriormente comenzamos con ABR, y a medida que sumamos mas horas, hemos visto que su espasticidad va disminuyendo, vemos que cada vez hay mas momentos en que lo vemos mas relajado, por ejemplo sus brazos, esos brazos extremadamente delgados y con músculos muy marcados, los cuales daban una falsa impresión de musculatura, con un músculo muy espástico, ya no son los de antes, hoy los mismos brazos ya no tienen esta apariencia, todavía la espasticidad existe y en momentos cuando Matías siente algún tipo de molestia, esta aumenta, pero aun así, su espasticidad es menor, su tono muscular aumenta, pero no como antes de ABR. Bueno esto que nosotros pensábamos y veíamos tuvo una ratificación, donde menos esperábamos.

En estos meses la Neurofisiatra que atiende a Matías, quien le aplica el tratamiento vojta y además es responsable de los medicamentos para la espasticidad, nos ha comentado que nota a Matías mucho mas relajado y tranquilo, y precisamente hoy estuvimos con ella, y adivinen … hizo cambios en su tratamiento para la espasticidad, le bajo la dosis de Baclofeno a la mitad y la idea es llegar a eliminarlo, porque lo encuentra mas relajado …. esto el año pasado era impensado y hoy es toda una realidad, no podemos mas de la felicidad ya que el disminuir la ingesta de medicamentos en Matías es vital, ya que sufre de gastritis, provocada por la tonelada de medicamento que toma para el tratamiento de su enfermedad metabólica,

Estamos de fiesta, celebrando por este gigantesco logro, esta es una muestra clara de que Matías esta mejorando gracias a ABR y además quiero que sepan que esto es mas asombroso considerando que llevamos solo 3 meses trabajando con ABR, MARAVILLOSOOOOOOO.

viernes, 24 de abril de 2009

Bad Day

Quiero contarles que hoy estoy en esos días en los que sientes que todo esta mal, Matías hace semanas que despierta a las 5 de la mañana llorando y tenemos que sentarnos con el en brazos para que se calme , esto sumado a que en estos días su digestión volvió a estar mal y no he podido avanzar con ABR, la cual siento es nuestra única esperanza, no podemos trabajar con el molesto, es imposible y es aquí cuando me viene todo, comienzo a pensar que nuestra vida gira en torno a el, que hacemos todo cuanto podemos para que el este mejor, una lista interminable de rituales las 24 horas del día, siento que sale el sol y seguimos subiendo una escalera que parece no tener final, siento que cuando por fin nos sentamos y decimos bien el mejoro esta todo bien, al momento nos damos cuenta que aparece otra cosa por la que debemos luchar, para que el se sienta mejor y sus malestares se alivien, hoy es un mal día, me desespero y me gustaría que su recuperación fuera mas rápido, yo se que esto es imposible, pero pienso pido tan poco, solo con que mejore su digestión, la cual hoy es un gran problema nos sentiríamos presenciando un milagro.

Ojala mañana todo este mejor, y nuestras pilas se carguen para seguir subiendo la escalera con nuestro pequeño gigante en los brazos.

domingo, 12 de abril de 2009

Pascua de Resurrecciòn

Hola por fin puedo escribir nuevamente, esta semana me sentí metida en una licuadora siendo parte de una mezcla en la cual los ingredientes eran universidad, ABR, la familia, estando sumergida en esta mezcla me era bastante difícil de escribir.
Hoy estoy sin uno de esos ingredientes (la U) y me deje un tiempito para escribir y saludarlos en pascua de resurrección.
Felices pascuas, hoy nuevamente celebramos la resurrección de Jesucristo, en la aurora del domingo. Un domingo soleado y muy alegre lleno de colores y sabor a chocolate mmm que rico.
Bueno y también debo contarles que por nuestra casa paso el Conejo de Pascua, este es un momento esperado, ya que es de esas cosas que nos hacemos cómplices los tres y disfrutamos a nuestra manera el encontrar los huevitos que nos dejo el conejito de pascua. La tradición de todos los años es que al Mati, en su manito toda apretadita, le poníamos uno de sus huevitos de chocolate, el cual después de un rato se nos olvidaba que lo tenia en su mano, hasta que su huevito se derretía y lo manchaba completo con chocolate, si siempre nos queremos comer al Mati, imagínense ahora cubierto de chocolate.
Bueno hoy esta tradición casi la perdemos, obra de ABR jajajjaajaj siiiiii!!!!! Como el Mati tiene sus manitos muchooo mas relajadas casi fue una hazaña poder ponerle su huevito en la mano, pues se caía, esta es una de esas cosas que te hacen que te des cuenta que todo esta cambiando, que gracias a ABR podemos avanzar y que hoy tuvimos una verdadera pascua de resurrección, nuestro paso de la desesperanza a la esperanza de que nuestro Matías este cada día mejor.

domingo, 5 de abril de 2009

Para compartir

Amigos quiero compartir con ustedes el video de next top model donde participa una chica preciosa su nombre es Heather la cual tiene síndrome de asperger este es un tipo de autismo leve, esto es otra muestra de que el tener algún tipo de discapacidad hoy ya no es el fin.
Albert Einstein e Isaac Newton como casos de síndrome de Asperger. En cada caso se dan razonamientos controvertidos basados en las biografías de estas personas. En el caso de Einstein, por ejemplo, se dice que no habló hasta los 3 o 4 años, y no lo hizo fluidamente hasta los 9. Fue un niño con berrinches violentos, que repetía cada oración . En el caso de Newton, se sabe que sufría de epilepsia y tartamudeaba, hoy sabemos que fueron genios.
http://www.youtube.com/watch?v=7Wln_Ov4Ya0

jueves, 2 de abril de 2009

En Casita

Siiiiiii!!!!!!!!!!!! Estamos en nuestro hogar con nuestro niño, Matías esta en plena recuperación, todavía con mucho medicamento, pero cualquier cosa es llevadera en casita, el se encuentra de muy buen animo, con mucho apetito y feliz entre sus cosas y nosotros agotados, pero felices de salir victoriosos de la batalla.
Gracias a todos por su constante preocupación, por todas las llamadas de aliento que nos sacaban por un momento de la rutina hospitalaria.
Gracias a la Andreita, Makita y Sergio que me acompañaron en las esas tardes eternas con una buena charla, gracias a Mabel por visitarnos y entregarnos tanto cariño
Todos los que nos tuvieron en sus oraciones para que todo saliera bien, ahora a seguir adelante con nuestro pequeño gigante.

miércoles, 1 de abril de 2009

Hospitalizados

Amigos hace días que no escribía, ya que desde el domingo mi Matías esta hospitalizado producto de una neumonía provocada por neumococo, estamos todavía aturdidos, no entendemos que fue lo que paso, esto ha sido como una cachetada que te toma por sorpresa.
Que puedo decir, solo que mi Matías nuevamente da la batalla como el mejor de los soldados, si bien el estar en un hospital no es agradable, aquí en el Hospital de Niños de Viña del Mar nos sentimos acompañados, apoyados y tranquilos dentro de lo que se puede, aquí conocen a mi niño desde que era un bebe de meses, desde que llegamos Matías ha sido llenado de besos y cariños, todos se pasaban el dato (llego el Matías, llego el Matías) todos querían su beso, tanto cariño para mi niñito, desde el personal de aseo pasando por las tías auxiliares, enfermeras y su pediatra que siempre esta ahí cuando lo necesitamos, imagínense que lo llame el domingo en la mañana y desde ahí se unió al el equipo para tratar de ayudar a nuestro niño hermoso y sacarlo de esta.
Ayer lunes Matías se encontraba sin fiebre, alimentándose bien y de buen animo, respondiendo de muy buena forma al tratamiento, ayer lunes se le tomaron exámenes para ver como estaba la Proteína C Reactiva , la cual es un indicador de infección e inflamación, si en este examen sus valores habían disminuido, el miércoles nos íbamos a casa, hoy martes el doctor vino a ver a Matías y nos dice que el famoso examen esta peor, no puede ser ¡!!!!!!!! Que angustia, obviamente tenemos que quedarnos en el hospital mas días de los que creíamos, el doctor nos dice que existen dos posibilidades la primera que es la mas mala y la cual no quiero y no creo que sea la situación, es que la infección pulmonar este empeorando y la segunda es que el examen esté alterado por la inflamación que hay en el pulmón, ojala sea la segunda opción, mañana miércoles le tomaran nuevamente este examen el cual espero que de mejores resultados.
Bueno nosotros tratando de mantener la calma para darle nuestras mejores energías a mi niño hermoso.

sábado, 28 de marzo de 2009

Pequeño Gran Susto

Primero que todo les quiero contar que antes de comenzar ABR, Matías estaba muy espástico, para esto toma el clásico Baclofen, la dosis mas baja posible, nunca usamos botox, ya que no nos gustaba la idea de invadirlo demasiado, además asiste a un centro de rehabilitación alternativa donde su fisiatra no es partidaria de medicar a los chicos.
Pero su espasticidad seguía igual, hasta que comenzamos ABR en Enero de este año, donde notamos durante el entrenamiento que Matías estaba mas relajando, le preguntamos a nuestro entrenador si esto era posible y nos respondió que si, fantástico o no?, bueno desde ese día se nos facilitaba la vida, el Mati se mantenía menos espástico, pero estos dos últimos días nos tenia muy preocupados, ya que antes de ayer nos dio un gran susto, DENUEVO ESTABA IGUAL DE ESPASTICO, me dio pánico, lo primero que pensé, es que paso?, se me ocurrió de inmediato enviar un correo a ABR, luego casi por instinto busque el video de evaluación para comparar a Matías en ese momento. Una vez revisando el video, entre todas las cosas, escucho a Gavin (el evaluador) decir que Matías podría pasar por etapas que parecerían un retroceso, por ejemplo, que pase de relajado a espástico otra vez, pero que no nos asustemos que es parte del tratamiento, ¡¡¡¡como no recordé esto¡¡¡¡, creo que fue el pánico.
Una vez mas ABR me devuelve el alma al cuerpo, para nuestra tranquilidad y de todos, hoy nuestro pequeño gigante despertó súper relajado otra vez, con una carita de tranquilidad que da gusto.

lunes, 23 de marzo de 2009

Primer Resfrío con ABR

Hace una semanita nos dimos cuenta que Matías estaba con mucho estornudo y con los primeros síntomas de resfrío, cuando nuestras antenitas detectan que se viene una temporada complicada, nos preparamos para tratar que un simple resfrió no se complique, el estresarnos con un simple resfrió es inevitable ya que Matías no tiene una buena ventilación estando sano, imagínense como empeora su ventilación con su sistema respiratorio trabajando con dificultad, esto se hace evidente en que al decaimiento que se produce al estar con un estado gripal, entra en un estado de somnolencia por la pobre ventilación, esto dificulta todas las tareas del día, lo que mas preocupa es que estando resfriado le cuesta mucho alimentarse, no porque no tenga apetito sino por la somnolencia.
Hoy mi Matías esta con un cuadro viral, pero todo es tan distinto todo el estrés y la armadura que nos pusimos las tuvimos que tirar por la ventana, hace un par de semana notamos que la respiración de Matías había mejorado, pasó de una respiración corta y poco profunda, a una respiración que cuesta creer que tenga, es muy rítmica y profunda, es maravillosa, cuando duerme me quedo escuchando su respiración, para ver si realmente es verdad y no sugestión mía por las ganas de ver cambios en Matías.
Sus días de resfrió han sido muy llevaderos incluso seguimos con sus actividades normalmente, cosa que antes era imposible aunque quisiéramos, sin duda esto es gracias a ABR y a la Medicina Biológica que hace un año ya mejora cada vez mas el sistema inmune de Matías.

domingo, 22 de marzo de 2009

Historia

Un día de mayo nació mi pequeño gigante, llegó a este mundo a las 12:05.
Mi embarazo fue maravilloso, Cuando llegó el momento estaba todo preparado para su llegada, tuvimos a todo nuestro equipo medico listo para recibirlo hasta que en el trabajo de parto, mi medico me dice que hay meconio en el liquido amniótico, desde ese momento todo cambio. En un segundo estaba en pabellón de un parto normal ahora a una cesaría de urgencia, la verdad yo no entendía nada, el ambiente se sentía tenso, cuando por fin siento a mi hijo nacer, un poquito flopi, pero con un llanto fuerte, lo bese y luego se lo llevaron, siempre seguido de muy cerca por su papito.
En este momento yo me fui, el cansancio me paso la cuenta, desperté un par de horas después en la pieza de la clínica, pregunte por mi bebe y me dijeron que estaba muy bien y que me lo traerían para poder verlo.
Cuando lo tuve en mis brazos supe que algo no andaba bien, era mi primer hijo pero la intuición de madre no falla, no dije nada solo quería disfrutar del momento.
El siguiente día fue el estallido, literalmente fue así, todo muy rápido, llego el neonatólogo y me dice que mi hijo esta muy hipotónico y que esta con problemas de deglución y que el piensa que su problema viene del sistema nervioso central. En ese momento mi vida cambió, nos vimos envueltos en idas y venidas de médicos tratando de saber que era lo que pasaba, todo empeoraba, Matías con apneas y yo solo rezaba, hasta que el neonatólogo me dice que hay que trasladarlo de urgencia al hospital Carlos Van Buren de Valparaíso, donde ingresaría a la UCI, donde su doctor trabajaba junto a otros muy buenos médicos, nos dice que era el mejor lugar donde podía estar, nosotros entregados en sus manos, aprobamos todo.
Llegando al hospital Matías tuvo que ser conectado a respirador mecánico, estaba en coma, es aquí donde los médicos comienzan a sospechar que es lo que podía estar pasando, puede ser una enfermedad metabólica, hasta este momento no sabia que existían, el neurólogo experto en enfermedades metabólicas, comenzó a hacer todos los esfuerzos para poder descubrir que era lo que estaba pasando y poder saber en que terreno estábamos pisando, finalmente después de dos largos meses de vivir en el hospital llego el esperado diagnostico desde USA . Mi bebe padecía de una extraña enfermedad metabólica llamada HIPERGLICINEMIA NO CETOSICA, solo el 15% de los niños sobrevive.
Un gen recesivo hizo de las suyas, en un primer momento el pronostico de mi bebe me mató, pero como el ave fénix reviví, recuerdo haberle dicho a mi bebe. Todavía en coma no importa hijo si tu decidiste quedarte con nosotros y ya hiciste tu parte lograste mantener tu luz encendida ahora me toca a mi, yo seré tus brazos, tus piernas y tu voz tu solo respira que yo te veré renacer.
Comenzamos nuestro caminar de la mano de muchos angelitos que hasta hoy están con nosotros, los cuales ya son parte importante en nuestros vidas, primero nuestras familias que desde el primer día hasta hoy están incondicionalmente con nosotros, los médicos de mi hijo que son maravillosos siempre tan cercanos y cariñosos, siempre nos regalonean, .bueno y la mención honrosa es para mi madre y su papito que desde que mi bebe nació están siempre dispuestos a luchar para que nuestro pequeño gigante este cada día mejor.
Este es un resumen de nuestra historia en imágenes con la participación de todos nuestros angelitos que a pesar de que mi Matías es un hombre serio y cree que todavía no somos dignos de ver una sonrisa suya lo aman sin esperar nada a cambio.

martes, 17 de marzo de 2009

Una nueva ventana

Comienzo mi primer post muy timidamente, ya que no tengo experiencia en blog. Hace un tiempo me rondaba la idea de crear uno y esperaba el momento para hacerlo, la principal motivación es compartir experiencias con todos aquellos papas que al igual que nosotros un día necesitan encontrar un mundo donde se hable el mismo idioma.
Debo mencionar que un día de esos en el que buscas ventanas por donde entrara un rayo de luz que iluminara nuestro camino, entre link y link, me encontré con un blog en el cual unos padres fanáticos de su hija igual que yo del mió, me entregaron esa ventana que buscaba.
Bueno y es así como hoy conozco muchas familias con las cuales compartimos nuestras vidas, me declaro culpable de tener el vicio de visitar los blog de todas estas familias que hoy son parte de nuestros días, y de las que con sus experiencias me ayudan a enriquecer el día de mi hijo.
Para finalizar quiero decir que este blog será de mucha ayuda para nosotros ya que nos permitirá plasmar nuestra historia día a día con nuestro hijo, compartir con todas esas familias blogeras, y ojala nuestros cinco años de recorrido y experiencias vividas con altos y bajos con nuestro pequeño gigante, les pueda ayudar a otras familias como un día un blog nos ayudo a nosotros.