viernes, 28 de mayo de 2010

El Regreso

Hola amigos estamos de regreso, estos meses han sido bastante intensos, la vida nos lleva pisando los talones, siento que los días pasan volando, pero llenos de cosas buenas, mucho estudio, mucho ABR. Hace poco tuvimos nuestro 2 entrenamiento, muy importante porque fue el primer satélite ABR en Chile, como siempre recibimos buenas noticias de nuestros entrenadores, la evaluación nos mostró que habíamos alcanzado importante objetivos como mayor radio toráxico, menos rigidez, y como todo, hay cosas que debemos seguir insistiendo, pero con muchas esperanzas.

Aprendimos nuestros nuevos ejercicios, empezamos a utilizar la Super Soft Ball Rolling, la que nos llevará a otro nivel en nuestro camino por ABR, aun cuando trae desafíos desde el punto de vista técnico también trae mayores esperanzas de avances, dado los espectaculares resultados que ha mostrado desde que comenzó a utilizarse. Por supuesto ya estamos sumando horitas de trabajo y por sobre todo llenos de energías positivas para lograr los anhelados cambios en nuestro Pequeño Gigante.

En medio de todo esto no podíamos dejar de celebrar, tuvimos un gran evento, el fin de semana nuestro Matias cumplió 7 añitos, esta grande mi niño y como es tradición la familia festejó este momento especial junto a él, disfrutamos mucho, me parece oír las risas y sentir los abrazos, nuestro Mati sintió una vez mas el gran cariño de su familia, gracias por estar siempre ahí con nosotros.

Los dejo con las fotitos de la celebración

domingo, 28 de febrero de 2010

Nuestra experiencia con el terremoto

Madrugada del Sábado Veintisiete de Febrero, dormíamos tranquilos, cuando fuimos despertados por un fuerte temblor para nosotros, me puse de pie, le dije a Haroldo levántate que esto es fuerte, tome a Matías que dormía en su cama y camine a la zona segura de nuestro departamento, llego Haroldo a nuestro lado y comenzó a crujir la tierra con tanta fuerza que apenas podíamos mantenernos en pie, fue muy violento, yo con el Mati en brazos y Haroldo nos cubría, no paraba nunca!!! Y cada vez era mas violento, se corto la luz y comenzamos a sentir caos, gritos, nuestras cosas caían al suelo, comenzamos a ver destellos como relámpagos en la ventana, eran los cables del alumbrado público que se rompían, luego el movimiento aumentó y explotaron los vidrios de nuestro departamento en ese momento solo nos cubrimos y nos encomendamos a Dios.
En este momento tuvimos la certeza de que estábamos viviendo un terremoto, una vez terminado, quedo el horrible ruido de caos total, mientras todavía se movía la tierra, sabiamos que debíamos salir para buscar una zona segura por el riesgo de Tsunami, ya que vivimos a 8 cuadras de la playa, a tientas y muy nerviosos llenamos un bolso con pañales, la leche, un termo con agua caliente que dejo todas las noches, dinero, teléfono celular, encontré en la oscuridad una chaqueta para el Mati y un pantalón, una manta, nosotros nos pusimos lo que pudimos siempre con el Mati en brazos y salimos del departamento, queríamos sacar el auto y no pudimos por que el portón es eléctrico y no funcionaba, que hacer, solo nos quedo caminar hacia la zona segura en caso de Tsunami, era surrealista caminar con el matias en brazos a las 3:30 de la madrugada, todo oscuro, por suerte habia luna, estuvimos hasta las siete de la mañana en este lugar, cuando nos sentimos seguros de volver, cuando apenas llegábamos a nuestro departamento vino una replica de 7 grados, a las 8 de la mañana y lo poco que había levantado de vuelta al suelo, en ese momento Haroldo nos saco de la cuidad hacia el norte del pais a casa de familiares en Coquimbo, aquí estamos hoy.
Hoy estamos agradecidos de que nuestros familiares y amigos están bien y esperando superar este momento tan difícil para nuestro país.
si pinchan este link podran ver los momentos que vivimos con el terremoto en viña, grabado en la quinta vergara por un periodista de terra.
http://terratv.terra.com/News/Actualidad/6317-169828/Equipo-Terra-capta-el-terremoto-en-Vina-del-Mar.htm

sábado, 16 de enero de 2010

Mejoras con ABR

Llegó el momento de compartir con ustedes lo que tanto esperamos, las mejoras que veíamos en Matias, les soy sincera, para nosotros no es fácil publicar estas imágenes, ya que las condiciones físicas y fisiológicas que llegó Matias a ABR, eran muy Malas, a nivel músculo esquelético tenia una hiper-extensión y espasticidad muy rebeldes, a pesar de hacer todo lo que estaba a nuestro alcance, ser muy metódicos e ir donde nos indicaran, esto no lograba las mejoras esperadas. Pero a pesar de nuestras reticencias a publicar las fotos de Matias, lo hacemos con la esperanza de que les sirva a papas y a otros niños que estuvieron en la situación que nosotros un día estuvimos.

Bueno hoy estamos felices de estar lejos de esos días, hoy Matias muestra una notable mejora a nivel de sus sistemas y de estructura musculo esquelética, lo cual comprobamos con un análisis de las fotos que hicieron los entrenadores, las que ratifican lo que nosotros observábamos.

En la primera fotografía tomada en su primera evaluación por los entrenadores de ABR en Enero del 2009, Matias muestra una espasticidad incontrolable, curvatura en su espalda, la cual lo mantenía la mayor parte del día en esa posición, por ende mucha irritabilidad, llantos. Un muy mal aspecto de piel en su textura y color, además de siempre tener 2 tallas menos a lo que le correspondía a su edad, antes tenia talla para tres años hoy para la parte superior del cuerpo tiene talla 6 que concuerda con su edad y con que los ejercicios de ABR, los que comienzan a trabajar desde cefálico a caudal o sea desde la cabeza a las extremidades.

En las fotos siguientes de Enero de este año se muestra que ha disminuido la hiper-extensión, ha disminuido la curvatura de su espalda, la mayor parte del día su aspecto es relajado, sus músculos se relajaron mas, su cuello aumentó en volumen, sus brazos se relajaron mas, su tórax ha aumentado de volumen y su circunferencia, lo cual hemos comprobado tomando las medidas de su torax desde el inicio de la terapia hasta ahora.

En resumen hoy sabemos y tenemos la certeza de que nuestro hijo mejora día a día y que el intenso trabajo que hacemos a diario esta dando frutos, nos queda muchísimo camino por recorrer, pero este es un hermoso comienzo.
.
.
.
.
.
Las imagenes hablan por si solas,
.
Enero 2009 ************ Enero 2010 ************* Enero 2010

Comentario de Richard Paletta, entrenador de ABR "Debido a la disminución de la hiper- extensión Matías ahora puede acostarse casi plano sobre la camilla. Se puede observar alguna libertad entre los movimientos de la cabeza y el tronco. Gira la cabeza hacia los lados sin la presencia de arqueo."

jueves, 31 de diciembre de 2009

Resumen de Fin de Año

Estoy feliz de tener esa sensación que seguramente alguna vez han sentido al final del día cuando estamos tratando de quedarnos dormidos y repasas todo lo que hiciste, percibes una sonrisa en tu rostro y sientes la satisfacción del deber cumplido, solo que esta vez es mi resumen de fin de año, el que me produce esa sensación, hemos tenido la bendición de tener un muy buen año, comenzando por nuestro eje, en el cual giramos, ya que es nuestro tesoro, nuestro Matías.

Comenzamos el 2009 llenos de ilusiones y esperanza, en Enero viajamos a Buenos Aires a nuestro primer entrenamiento de ABR, excelente comienzo, llegamos de vuelta felices y llenos de energía para comenzar a trabajar, sabíamos que no era fácil, cumplir con las horas de ABR diarias ya que Matías tenia una postura en la cual no le permitía apoyar su espalda en la banca y debíamos hacerle los ejercicios cuando estuviera durmiendo que es cuando se relajaba, hoy esa postura es muy distinta ahora si apoya la espalda en la banca. Estábamos acostumbrados a llantos permanentes, hoy a llantos como cualquier otro niño, estábamos acostumbrados a hospitalizaciones varias y este año solo tuvimos una en Marzo y muy corta, definitivamente sobre esto podría seguir y seguir escribiendo, nuestras vidas han cambiado mucho y para bien, suena raro pero siento que este año fue un año normal, lleno de cotidianidad, disfrutar de nosotros, de nuestro hogar, de las celebraciones en fin del Mati.

Mis estudios en la universidad están terminando con muy buenos resultados, al inicio del año temía de cómo organizaría las clases, ABR y las horas que debía dedicar a estudiar, por suerte logré hacer buenos malabares para sortear la situación.

Este año además conocimos y tenemos la felicidad de contar con nuevos muy buenos amigos, los cuales fueron otro regalo de ABR. Siempre están ahí para darnos su apoyo y esto se siente grandioso.

En nuestras familias todos están bien, si tuvimos algún momento difícil familia, esto ya es historia, me quedo con la sensación de que supimos superar aquellas situaciones, hoy somos mas felices que ayer y valoramos aun mas la unión familiar, estaremos todos juntos celebrando el nuevo año y queriéndonos mucho, celebrando además que este próximo año llegaran dos integrantes mas, por fin el Mati tendrá primos pequeñitos para poder compartir, estamos haciendo un trabajo de joyería para tratar de que asuma el que ya no será el único pequeño de la familia.

En fin este año del que ya queda muy poco, ha sido excelente para nosotros, hoy estamos mejor que hace un año, pues nuestro hijo lo esta, creo que cumplimos con todo lo que nos propusimos y lo principal somos mucho mas felices.

Salud y Feliz 2010!!!!!!!!

sábado, 19 de diciembre de 2009

El Regalo de Navidad

No se si a ustedes les pasa, pero a mi me pasa todas las navidades que pienso y pienso que le regalamos al Mati para esta navidad, he pasado por varias etapas, la verdad es que nunca sabemos bien que regalarle, antes siempre quería regalarle algo que le fuera útil, y es así como pasamos por una piscina de pelotas, miles de juguetes con muchas luces de colores y otros con ruidos varios, ah¡¡ y cantidades industriales de ropa que es lo único que siempre siento que le sirve mucho, ya que se cambia de ropa por distintas razones unas tres veces al día.

Yo diría que ninguno de los regalos de navidad fueron mucho de su agrado, y bueno llego otra navidad y aquí estoy pensando nuevamente y tratando de saber que es lo que quiere que le deje el Viejito Pascuero, Papa Noel o Santa.

Finalmente siempre tengo la sensación de que al Mati no le importan mucho los juguetes o los regalos, siento que se siente mas a gusto con actos como el que te acuestes a su lado y lo acompañes, solo respirando a su lado, si le haces cariño en el pelo y en la frente, para él es lo mejor, su carita de placer es hermosa, si le lees un cuento con música de Bob Esponja, lo miras directamente a los ojos, logras hablar con el sin hablar, definitivamente mi hijo es especial.

Sin embargo nosotros insistimos en que no puede pasar una navidad sin un regalo, que será que todavía no aprendo de mi hijo que esto no vale, lo que vale es estar juntos y solo mirarnos y disfrutar, pero como somos mortales sigo pensando en que le compramos para esta navidad.

A ver si ustedes me ayudan a encontrar el mejor regalo para esta navidad :)

domingo, 6 de diciembre de 2009

Estamos de Vuelta

Otra vez por estos lados, hace mucho que no escribía, la verdad es que tenía mi agenda solo un poco desbordada, necesitaba dejar algo de lado, lamentablemente fue el blog, pero ahora, que termine mis clases en la universidad, quedo espacio para poder dedicar tiempo al blog.
A modo de informativo, estamos muy bien, nuestras vidas marchan con mucha normalidad y sin traspiés lo que todos ustedes entenderán que es bastante bueno.

Nuestro Matías, cada día mejor, trabajamos todos los días, contra viento y marea para sumar horitas de ABR, lo cual a estas alturas ya es más que parte de nuestra rutina diaria, sino hacemos ABR, sentimos que no cumplimos con un buen día.

Como muchos saben el enano perdió un diente de leche, solo que no tengo muestras graficas, ya que al parecer se lo trago, jijijji. conociendo a mi hijo esto podía pasar ya que el siempre se encarga de que todo tenga un toque de rebeldía jajajaj, como se imaginaran no hay muestra grafica de su dientecito, aunque estamos a la espera de que aparezca, ya que la dentista nos dijo que si se lo trago tenia que salir, sino hay que ver donde anda jajjaj, esto me causa mucha gracia, no podía perder su diente y ya, no, era con show la cosa, ojala que aparezca.

Bueno entre otras cosas llego la navidad a nuestro hogar y un año mas estamos todos felices decorando nuestro árbol y poniendo la estrella en la cima con nuestro pequeño gigante.
Tengo muchas cosas que contarles así es que me tendrán seguido por estos lados un beso para todos.

P.D.: Nos encontraron en la foto?


jueves, 15 de octubre de 2009

Música para Mis Oídos

Nos arrancamos un fin de semana a compartir con nuestra familia y me encanto que todos nos comentaran lo bien que esta nuestro enano, lo notan tan tranquilo y relajado, salimos a pasear y es maravilloso no planificarlo, solo decir naturalmente vamos a pasear, me encanta poder tener la posibilidad de salir a pasear con el sin el temor de que se enferme y que le moleste hasta el mas mínimo ruido, la gente, el viento, no podíamos salir ni a la esquina sin todo el aparataje para protegerlo del mas mínimo estimulo y si lográbamos salir no duraba mas de una hora y esta se hacia eterna ya que el Mati lloraba y lloraba sin parar.

Como nos cambio la vida somos libres ahora salimos cuando tenemos ganas y lo principal es ver que el disfruta de estos paseos, no se asusta con los estímulos, disfruta cada vez mas de la naturaleza que lo rodea, de la vida.

Música para mis oídos cuando me dicen que fácil es vestirlo ahora al ponerle su chaleco, aunque sea un “Ponefacil”, que blanditos están sus músculos, que relajados que están sus brazos, que rellenito esta su tórax, maravilloso ver que todos lo miman sin que el se moleste y todo esto gracias a que día a día nos acompaña ABR.