sábado, 28 de marzo de 2009

Pequeño Gran Susto

Primero que todo les quiero contar que antes de comenzar ABR, Matías estaba muy espástico, para esto toma el clásico Baclofen, la dosis mas baja posible, nunca usamos botox, ya que no nos gustaba la idea de invadirlo demasiado, además asiste a un centro de rehabilitación alternativa donde su fisiatra no es partidaria de medicar a los chicos.
Pero su espasticidad seguía igual, hasta que comenzamos ABR en Enero de este año, donde notamos durante el entrenamiento que Matías estaba mas relajando, le preguntamos a nuestro entrenador si esto era posible y nos respondió que si, fantástico o no?, bueno desde ese día se nos facilitaba la vida, el Mati se mantenía menos espástico, pero estos dos últimos días nos tenia muy preocupados, ya que antes de ayer nos dio un gran susto, DENUEVO ESTABA IGUAL DE ESPASTICO, me dio pánico, lo primero que pensé, es que paso?, se me ocurrió de inmediato enviar un correo a ABR, luego casi por instinto busque el video de evaluación para comparar a Matías en ese momento. Una vez revisando el video, entre todas las cosas, escucho a Gavin (el evaluador) decir que Matías podría pasar por etapas que parecerían un retroceso, por ejemplo, que pase de relajado a espástico otra vez, pero que no nos asustemos que es parte del tratamiento, ¡¡¡¡como no recordé esto¡¡¡¡, creo que fue el pánico.
Una vez mas ABR me devuelve el alma al cuerpo, para nuestra tranquilidad y de todos, hoy nuestro pequeño gigante despertó súper relajado otra vez, con una carita de tranquilidad que da gusto.

lunes, 23 de marzo de 2009

Primer Resfrío con ABR

Hace una semanita nos dimos cuenta que Matías estaba con mucho estornudo y con los primeros síntomas de resfrío, cuando nuestras antenitas detectan que se viene una temporada complicada, nos preparamos para tratar que un simple resfrió no se complique, el estresarnos con un simple resfrió es inevitable ya que Matías no tiene una buena ventilación estando sano, imagínense como empeora su ventilación con su sistema respiratorio trabajando con dificultad, esto se hace evidente en que al decaimiento que se produce al estar con un estado gripal, entra en un estado de somnolencia por la pobre ventilación, esto dificulta todas las tareas del día, lo que mas preocupa es que estando resfriado le cuesta mucho alimentarse, no porque no tenga apetito sino por la somnolencia.
Hoy mi Matías esta con un cuadro viral, pero todo es tan distinto todo el estrés y la armadura que nos pusimos las tuvimos que tirar por la ventana, hace un par de semana notamos que la respiración de Matías había mejorado, pasó de una respiración corta y poco profunda, a una respiración que cuesta creer que tenga, es muy rítmica y profunda, es maravillosa, cuando duerme me quedo escuchando su respiración, para ver si realmente es verdad y no sugestión mía por las ganas de ver cambios en Matías.
Sus días de resfrió han sido muy llevaderos incluso seguimos con sus actividades normalmente, cosa que antes era imposible aunque quisiéramos, sin duda esto es gracias a ABR y a la Medicina Biológica que hace un año ya mejora cada vez mas el sistema inmune de Matías.

domingo, 22 de marzo de 2009

Historia

Un día de mayo nació mi pequeño gigante, llegó a este mundo a las 12:05.
Mi embarazo fue maravilloso, Cuando llegó el momento estaba todo preparado para su llegada, tuvimos a todo nuestro equipo medico listo para recibirlo hasta que en el trabajo de parto, mi medico me dice que hay meconio en el liquido amniótico, desde ese momento todo cambio. En un segundo estaba en pabellón de un parto normal ahora a una cesaría de urgencia, la verdad yo no entendía nada, el ambiente se sentía tenso, cuando por fin siento a mi hijo nacer, un poquito flopi, pero con un llanto fuerte, lo bese y luego se lo llevaron, siempre seguido de muy cerca por su papito.
En este momento yo me fui, el cansancio me paso la cuenta, desperté un par de horas después en la pieza de la clínica, pregunte por mi bebe y me dijeron que estaba muy bien y que me lo traerían para poder verlo.
Cuando lo tuve en mis brazos supe que algo no andaba bien, era mi primer hijo pero la intuición de madre no falla, no dije nada solo quería disfrutar del momento.
El siguiente día fue el estallido, literalmente fue así, todo muy rápido, llego el neonatólogo y me dice que mi hijo esta muy hipotónico y que esta con problemas de deglución y que el piensa que su problema viene del sistema nervioso central. En ese momento mi vida cambió, nos vimos envueltos en idas y venidas de médicos tratando de saber que era lo que pasaba, todo empeoraba, Matías con apneas y yo solo rezaba, hasta que el neonatólogo me dice que hay que trasladarlo de urgencia al hospital Carlos Van Buren de Valparaíso, donde ingresaría a la UCI, donde su doctor trabajaba junto a otros muy buenos médicos, nos dice que era el mejor lugar donde podía estar, nosotros entregados en sus manos, aprobamos todo.
Llegando al hospital Matías tuvo que ser conectado a respirador mecánico, estaba en coma, es aquí donde los médicos comienzan a sospechar que es lo que podía estar pasando, puede ser una enfermedad metabólica, hasta este momento no sabia que existían, el neurólogo experto en enfermedades metabólicas, comenzó a hacer todos los esfuerzos para poder descubrir que era lo que estaba pasando y poder saber en que terreno estábamos pisando, finalmente después de dos largos meses de vivir en el hospital llego el esperado diagnostico desde USA . Mi bebe padecía de una extraña enfermedad metabólica llamada HIPERGLICINEMIA NO CETOSICA, solo el 15% de los niños sobrevive.
Un gen recesivo hizo de las suyas, en un primer momento el pronostico de mi bebe me mató, pero como el ave fénix reviví, recuerdo haberle dicho a mi bebe. Todavía en coma no importa hijo si tu decidiste quedarte con nosotros y ya hiciste tu parte lograste mantener tu luz encendida ahora me toca a mi, yo seré tus brazos, tus piernas y tu voz tu solo respira que yo te veré renacer.
Comenzamos nuestro caminar de la mano de muchos angelitos que hasta hoy están con nosotros, los cuales ya son parte importante en nuestros vidas, primero nuestras familias que desde el primer día hasta hoy están incondicionalmente con nosotros, los médicos de mi hijo que son maravillosos siempre tan cercanos y cariñosos, siempre nos regalonean, .bueno y la mención honrosa es para mi madre y su papito que desde que mi bebe nació están siempre dispuestos a luchar para que nuestro pequeño gigante este cada día mejor.
Este es un resumen de nuestra historia en imágenes con la participación de todos nuestros angelitos que a pesar de que mi Matías es un hombre serio y cree que todavía no somos dignos de ver una sonrisa suya lo aman sin esperar nada a cambio.

martes, 17 de marzo de 2009

Una nueva ventana

Comienzo mi primer post muy timidamente, ya que no tengo experiencia en blog. Hace un tiempo me rondaba la idea de crear uno y esperaba el momento para hacerlo, la principal motivación es compartir experiencias con todos aquellos papas que al igual que nosotros un día necesitan encontrar un mundo donde se hable el mismo idioma.
Debo mencionar que un día de esos en el que buscas ventanas por donde entrara un rayo de luz que iluminara nuestro camino, entre link y link, me encontré con un blog en el cual unos padres fanáticos de su hija igual que yo del mió, me entregaron esa ventana que buscaba.
Bueno y es así como hoy conozco muchas familias con las cuales compartimos nuestras vidas, me declaro culpable de tener el vicio de visitar los blog de todas estas familias que hoy son parte de nuestros días, y de las que con sus experiencias me ayudan a enriquecer el día de mi hijo.
Para finalizar quiero decir que este blog será de mucha ayuda para nosotros ya que nos permitirá plasmar nuestra historia día a día con nuestro hijo, compartir con todas esas familias blogeras, y ojala nuestros cinco años de recorrido y experiencias vividas con altos y bajos con nuestro pequeño gigante, les pueda ayudar a otras familias como un día un blog nos ayudo a nosotros.